肾病往往起病隐匿，不少患者是在肾功能不全四期、甚至五期才到医院就诊，丧失了改善预后的机会。儿童患肾病不但会影响儿童期健康，而且长期影响成年后生活。为了呵护儿童肾脏，关注儿童健康，在世界肾脏日来临之际，2021年3月14日，儿科肾脏专业主办了讲座答疑活动。本次活动通过线上线下相结合的方式举行，由中国Alport综合征家长协会和宁夏儿童医院协办，获得健康宁夏行建设项目支持。

　　本次讲座介绍了Alport综合征这种罕见病的诊治要点，同时还对常见儿童肾脏病作了讲解。儿科肾脏专业诸位专家悉数参加了此次活动，还特别邀请中山大学附属第一医院器官移植科副教授刘龙山为大家授课，来自全国10多个省市、2200多人(近500人来自宁夏自治区)在线参加了本次活动，直播间访问量近7000人次。

　　我院儿科丁洁教授致开幕辞，介绍了2021年世界肾脏日的主题“积极面对肾病，共享精彩人生(Living Well With Kidney Disease)”，表达了各位专家对全体肾脏病患儿的关心和祝福。随后丁洁教授以通俗易懂的语言围绕Alport综合征治疗进展作了讲座。丁洁教授指出，虽然我国关于该病的诊断起步较晚，然而经过20多年的追赶已缩短了与国际先进水品间的距离，目前我国与全球同步开展Alport综合征新药临床试验项目，在入组受试者进度上处于国际领先。期待该研究能加快国内患者与国外患者用上新药的进度。

　　接下来，王芳主任医师介绍了Alport综合征RASS阻滞剂的应用和注意事项，张琰琴副研究员围绕Alport综合征生育问题回答了大家的疑问。在Alport综合征患者肾脏替代治疗的选择方面，钟旭辉副主任医师讲解了透析的相关问题，并帮助患儿家长与我院儿科腹膜透析团队建立联系;刘龙山副教授介绍了肾移植相关知识，给需要进行肾移植的Alport综合征家庭带来了一颗“定心丸”。

　　对于常见儿童肾脏病，专家们也带来了丰富的授课内容。徐可主治医师解释了慢性肾脏病预防接种的问题，强调免疫力正常的慢性肾脏病如Alport综合征儿童可以按国家免疫程序进行疫苗接种。王雯主管护师介绍了不同疾病阶段的营养管理方案，强调合理饮食的重要性，还提供了“减盐5招”、“去钾小技巧”、“控水小技巧”等容易操作的营养管理妙方。肖慧捷主任医师的讲座题为“儿童泌尿系统及疾病”。张宏文副主任医师则介绍了肾病综合征的药物治疗原则。

丰富多彩的讲座内容

　　在上下午两场答疑环节中，专家们分别就血尿、蛋白尿、胡桃夹现象、肾炎、肾病综合征、肾活检指征、生长激素的使用、慢性肾脏病护理、肾移植等问题详细回答了家长朋友们的提问，解答了家长们的疑问，缓解了家长们的焦虑情绪。

对此次公益活动的反馈

　　本次活动在医患双方热烈讨论、深入交流的氛围中结束。与会人员纷纷反馈，此次公益活动内容实用，收获很大。儿科肾脏专家希望通过此类活动，联合医护力量、患者组织力量以及社会支持，点燃慢性肾脏病儿童信心及希望之火，真正实现“积极面对肾病，共享精彩人生”。

　　(儿科 何国华、王芳)