【题记】

　　“与所有疼痛和无助作别，满怀希望奔往崭新的明天。”

深情献唱，感恩医者仁心

　　2022年5月8日下午，我院儿科副主任熊晖教授、骨科主任李淳德教授、呼吸和危重症医学科副主任阙呈立教授、康复医学科副主任黄真教授等分别收到了一条简讯，打开链接，耳中传来婉转清亮的歌声，优美动听的旋律传递出对重获新生的喜悦和感恩。

梦羽,艾格 - 致新生.mp3

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在某些疼痛难眠的夜

思绪都飘远无边也无界

幻想某一日醒来睁眼

这些苦痛会否消失不见

我也曾胆怯踟蹰不前

是崭新明天亦或是深渊

抬眸望见你温暖笑颜

说“再多风险我们都并肩”

我总渴望着能破茧

你为我捧起一个春天

在日出又日落之间

曾做过的梦不再遥远

我在睡梦间踏入了新世界

睁眼时日光明亮到刺眼

窗外天光大亮树叶翩翩

那些苦痛都离我愈发遥远

寥寥几笔简单字句

是否太轻太词难达意

可这是我所能赠予你

最为珍贵的小小回礼

我们肩并肩越过所有艰险

一同走入春暖花开季节

与所有疼痛和无助作别

满怀希望奔往崭新的明天

神经肌肉病MDT专家为患儿会诊、查房

　　原来，这首乐曲是一年前的手术患者小含(化名)专门为北大医院神经肌肉病MDT的专家们歌唱的，她根据自己求治的经历，以《月亮邮递员》的曲谱重新写就了歌词。完成创作后，她迫不及待地将自己的心声表露于给予自己信心和坚强的专家：“2021年的今天，我坐上了开往北京的动车，做好了心理准备去手术。术前会诊的时候，说不怕是假的。在我强忍泪水的时候，您看着我，拍了拍我的肩膀。那一刻我觉得，即便疾病再强大，有您在我身边，也就没什么好怕的了。时至今日，写词的时候、做海报的时候、发歌的时候，我还是时常想起那个画面。您就坐在我右手边，您看着我时温柔而坚定的目光、落在我肩上温暖的手掌，给了我无尽的勇气和力量。一句感谢真的太轻，但还是想说：感谢您给了我新的生命，也给了我足够面对手术、面对生活的勇气和力量。这首歌算是送给您的小小回礼，希望您喜欢。”

多学科会诊，重病患者焕然新生

　　小含患有脊髓性肌萎缩症(SMA)，来北大医院求治时，已出现了严重的脊柱侧弯及后凸畸形，骨盆重度倾斜，肋弓与骨盆撞击，因此无法站立及久坐，腰肋部有明显疼痛，夜间疼痛加重而无法入睡。由于脊柱极重度畸形，其胸腔容积明显减小，出现明显的限制性通气功能障碍。

　　经过神经肌肉病MDF的会诊，专家组决定为小含进行脊柱矫形手术。儿科、呼吸和危重症医学科、康复医学科等专家科学严谨地做好了术前准备，骨科主任李淳德教授在重重困难下安全有效地完成了手术，所有人都全力以赴，追求最优治疗的效果。

　　术后，在神经肌肉病MDT团队所有人的帮助和鼓励下，小含一天天地好转，治疗效果很不错：术后脊柱冠状位侧凸及矢状位后凸畸形都得到了明显改善，骨盆倾斜也明显纠正，躯干明显“挺直”了!而且，折磨着她不得安睡的腰肋部疼痛明显减轻，夜间睡眠质量明显提高了。还有更令人振奋的好消息，脊柱畸形减轻后，肺功能得到了明显改善!

手术助力，拥抱挺直人生

　　一次手术，改变了小含的人生，助她赢得新生。一年后，小含把这首饱含敬意和感恩的歌曲送给了帮助她的北京大学第一医院的各位专家。

李淳德教授(左一)为小含做手术

　　回忆去年手术前后的变化，小含记忆犹新：“坦白讲，手术前面对着种种风险，我还是紧张。但会诊那天您说，手术室、备血等等，要把最好的医疗资源给我，把风险降到最低。我看着您坚定的眼神，安心了很多。术后第一天我在监护室，您很早就来看我了，高兴地问我‘这回直多了吧?’我努力地点了点头——时隔很多年，我上身终于又能完全贴在床上了!更明显的还是坐起来之后。我比原来高了快一个头，困扰我的腰肋部疼痛也几乎消失。我出院回家那一天连着坐了四个小时，发现我不会因为久坐腰疼了。我幻想过很多次，如果某天我能挺直腰板，会是什么样子。是您把我的幻想变成了现实。术前一直以为手术费用要十几万甚至更多，可最后看见账单时，我们都异常惊喜。我们明白，是您从多方面帮我们申请，减去了我们绝大多数的压力。一句感谢真的太轻，但还是想说：感谢您给了我新的生命。”

出院前小含与神经肌肉病MDT团队合影

　　小含的歌曲如同一封“有声”感谢信，给神经肌肉病MDT团队的专家以莫大的欣慰和激励。我院神经肌肉病MDT团队成立于2016年10月，至今已为数百名复杂罕见病患者提供专业、精准的诊治方案，创造了一个又一个生命奇迹。

　　健康所系，生命相托，为了患者的健康和平安，厚德尚道的北大医院人奉献大爱，全力以赴，愿天下无疾，人间皆安!

　　【信息链接】小含求诊的故事

　　https://www.pkufh.com/Html/News/Articles/36987.html

　　(神经肌肉病MDT)