2022年6月1日下午，北大医院儿科神经肌肉病团队通过网络视频连线的形式，为一群特殊的孩子举办了别样的线上欢庆活动，他们是4年前加入国内首个脊髓性肌萎缩症（简称SMA）临床试验的患儿。

　　2018年，一项治疗SMA的国际多中心临床试验在中国选取了两个中心，北大医院作为其中之一，入组了5例SMA1型、8例SMA2/3型患儿，历经4年，临床试验顺利完成，也促成了risdiplam在国内批准和上市，促进了本中心作为牵头单位参与其他神经肌肉病的治疗研究和全球多项多中心临床试验，提高了中国罕见病的社会关注度和药物治疗保障。当年入组的患儿最小的才2个多月，最大16岁，仿佛就在昨天。一转眼，4年过去了，临床试验的叔叔阿姨们希望能在这个特殊的日子，举办一个“云端面对面，共同庆六一”的活动。儿科副主任熊晖教授、魏翠洁主治医师、丁玮主管护师，康复医学科李文竹主治医师、秦伦主管技师，眼科中心曹奕雯主治医师、文静主治医师等医护人员，以及SMA患者及家长参加了本次活动。

　　熊晖教授在开场致辞中满怀深情地对每一位孩子表达了节日祝福，“每一个孩子都是我们的最爱，你们像纯洁无瑕、晶莹剔透的小雨滴，带着前世的约定，今生的缘分，划过天迹，来到我们身边，我们都愿意用尽一生去宠爱你们、呵护你们，愿你们拥有属于自己的快乐和幸福。”熊晖充满爱意又浪漫的语言给予了孩子们真挚的祝福和鼓励。

　　之后由最大的孩子文文（化名）主持，活泼可爱的孩子们向大家展示了自己的才艺和爱好。第一个小朋友演唱了歌曲《空军人》，表达出了他立志做一名军人的梦想和希望。第二个小朋友向大家展示了自己最喜欢的“BGD娃娃”，娃娃是她的好朋友，现在将这个朋友介绍给大家认识。接下来是当天正式加入少先队的一年级小朋友九宝（化名），声情并茂地向大家朗诵了张若虚的《春江花月夜》，他在读到“人生代代无穷已，江月年年望相似”的时候铿锵有力，展现了自己对抗病魔的勇气和决心；另外两个小朋友则分别给大家朗诵了《传统节日》和《少年中国说》，表达了对中国传统文化的热爱和作为一个新时代少年勇于担当的决心和坚毅。有一位小朋友开心地朗诵了李白的名篇《赠汪伦》，送给参加活动的其他小朋友，表示非常高兴能够认识这些好朋友。而年龄最小的两个小朋友，一位向大家分享了自己收藏的超级多的小汽车模型，他希望自己快快长大，然后赚钱给父母一人买一辆大汽车；另外一位小朋友则给大家展示了“数数和骑小车”。看到4年前最弱的小朋友现在都能够骑小车了，医生、护士们都激动不已。最后小主持人展示了自己的画作并演唱歌曲《布谷鸟》，用画板描摹出了一个浪漫而多彩的世界。孩子们代表着生机和活力，阳光洒在他们稚嫩的脸庞上，无限的美好。他们天真可爱，虽然在最美好的年华里饱受疾病困扰，但是他们积极乐观，不畏病魔，勇于抗争，在属于他们的节日里，用幸福的笑容融化了每一位医生、护士和家长的心。

　　最后进入座谈会环节，家长们与各位医生、护士开展了深入交流，各位医护关心地询问着孩子们近期的身体状况，并耐心地答疑解惑。家长们也向各位医护表达了衷心感谢，特别提到在医护的关怀和照顾下，孩子们身体逐渐好转，开心快乐地成长。

　　六一的歌儿是美的，六一的花儿是甜的，六一的小朋友是快乐的。关爱儿童健康成长，用行动传播爱心，北大医院医护以实际行动践行人文关怀的照护理念，通过这几位SMA小病友为所有患儿们送去医护人员的关爱，携温暖欢笑陪孩子们度过一个快乐而难忘的六一儿童节。“每一个小群体都不应该被放弃”，疾病可以罕见，但关爱不罕见，让我们医患携手，同心同行，相互扶持，为罕见病患者群体光辉灿烂的明天而共同努力，并肩前行！

　　（儿科  范燕彬、魏翠洁）