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【全国残疾预防日】跨越荆棘,用爱回报,脑性瘫痪儿童努力走向新天地

来源:儿科、康复医学科 浏览次数: 发布时间:2022-08-25
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  每年的8月份,是很多个有高考学生的家庭无比紧张的日子。就在这个热火朝天的季节,北京大学第一医院儿童康复专科也接到了一封喜报,跟随了我们的十几年的“老”患者贺一迪同学被郑州澍青医学高等专科学校康复治疗技术专业录取!

跨越荆棘,向阳成长

  贺一迪同学从小就发育迟缓,身子软软的,2岁的时候还站不稳,更别提走路了,舌系带短,吐字也不清晰。万般无奈的父母带着她来北京大学第一医院求医,得到过李明、秦炯、杨艳玲、吴晔等多名医生的诊断和帮助,最终被确诊为脑性瘫痪。

  之后她就开始了长期的康复训练。常春梅阿姨是她的治疗师,在贺一迪的心目中,常阿姨就是“常妈妈”。“常妈妈”不仅在躯体上给了贺一迪进行悉心而专业的指导,在精神上也给了她莫大的支持。在“常妈妈”的悉心指导下,她逐渐学会了走路,学会了更好的发音和咀嚼,更成长成为了一个有理想、有追求、爱奉献的好青年!

“长大后,我就成了你”

  2020年寒假新冠肺炎疫情爆发后,一次偶然的机会,她参加了线上的“燃灯计划·点亮湖北地县医院”活动,拿出压岁钱捐给武汉疫区,随后又参加了乘风破浪志愿者防疫团队。之后的寒假和暑假,又积极报名成为了家乡河南省虞城县城疫情防控郊乡志愿者,为新冠疫情的防控贡献出自己的一份力量。

  贺一迪励志要做一名康复科从业人员,想要在未来帮助更多的脑性瘫痪的儿童,用爱来回报爱。她说“学医很苦,很累,家人都不想让我从医,但我不想放弃自己的理想和追求,更不想放弃康复梦,社会上有很多人都帮助过我,我想用这种方法感恩社会”。

  贺一迪是不幸的,上天没有给她一个完美的躯体。但是她却又是幸运且心怀感激的,她感恩父母,感恩生命中所遇到的给予过她帮助的贵人。她在一篇自述中引用过《我不》中的一句话,“玩命拼命不认命,我命由我不由天”。

脑性瘫痪,积极康复走向健康新生活

  提起脑性瘫痪(脑瘫),很多家长闻之色变。可能会产生很多忧虑、担心以及疑问。但实际上,采取积极和科学的康复治疗,患儿可以和健康儿童一样有正常的智力和生活技能,成长为对社会和家庭有用的人。接下来我们就家长们较为关心的问题进行解答。

  问:什么是脑瘫?

  答:脑瘫是由于胎儿期或者婴儿期脑损伤所导致的,是导致儿童运动功能障碍的最常见疾患。虽然脑损伤不可逆,但通过系统的监测、必要的早期干预和科学的康复训练,可以使得脑瘫儿童的功能最大化、最优化,并且可以使得他们可以更好地享受学习、与同伴玩耍,并且可以提升家庭生活质量。

  问:什么样的孩子更容易发生脑瘫?

  答:早产(尤其是胎龄<28周、出生体重低于1000g)、多胎妊娠、宫内感染、胎儿宫内窘迫、新生儿窒息、脑出血、脑梗死、中枢神经系统感染、胆红素脑病等都是造成脑瘫风险增高的危险因素,存在这些危险因素的儿童需要定期在儿科及康复医学科门诊随诊,进行神经学及功能评测,必要时进行早期干预。

  问:对于存在脑瘫风险的儿童,早期可以进行哪些评估?

  答:对于存在脑瘫风险的儿童,除了进行常规的神经学、认知、交流互动、粗大运动、精细运动功能等检查,还可以进行标准化的量表评估,如全身运动(GMs)评估、Hammersmith婴幼儿神经学检查(HINE)、Alberta婴儿运动量表(AIMS)等早期量表筛查,以及头颅超声、头颅MRI等影像学检查。这些评估、检查对于脑瘫的早期诊断具有非常重要的作用,综合应用可将脑瘫的诊断提前至一岁以内,并且这些评估在北大医院都可以完成哦~

  问:脑瘫孩子可以做哪些治疗呢?

  答:脑瘫以康复治疗为主。在系统评估的基础上,针对孩子存在的问题,以提高患儿功能、社会参与和家庭生活质量为目的,进行全面方位、多层次的康复训练。其中痉挛是肌张力增高的一种常见成分,肉毒毒素注射是解决局灶痉挛的有效方法,北京大学第一医院康复医学科开展脑瘫儿童的肉毒毒素注射治疗已10余年,全面评估、精准治疗,有着丰富的治疗经验。此外,北大医院小儿外科还开展了国际领先的针对儿童肌张力障碍的脑深部电刺激术以及可以有效缓解疼痛、痉挛的脊髓电刺激术,为进一步改善患儿的功能状态保驾护航。

  问:做康复训练会不会很痛苦呢?

  答:北大医院儿童康复训练采用国际先进的、已经被广泛认可的活动导向性功能训练,通常会在孩子喜欢的游戏、活动中与孩子互动,完成适合孩子功能水平的针对性、个体化功能训练,从而不断提高孩子的功能水平。通常在训练的过程中,孩子都是处于轻松、愉悦的状态的。

康复治疗现场.jpg

  问:提到早期监测,多久随访一次比较合适呢?

  答:对所有脑瘫高危儿应进行长期、全面、规范的随访管理,建议在6月龄以内每月随访1次,6月龄~1岁期间每2个月随访1次,1~3岁期间每3~6个月随访1次,3~6岁期间每年随访1次。根据实际需要可增加随访频度,必要时进行早期家庭康复训练指导或规律康复训练。

北京大学第一医院儿童康复专科介绍

  北京大学第一医院在国内率先开展儿童发育评估及康复工作,至今已数十年。2014年,北京大学第一医院成为北京市残联青少年康复服务定点机构。2021年,北京大学第一医院儿童康复专科被北京市卫健委评为“儿童康复示范专科”,是北京市唯一获此殊荣的单位。

  儿童康复专科在康复评定及治疗方面成果卓越。在康复评定方面,专科先后主持、或作为主要完成人引进并推广国际认可度高的《婴儿-初中学生社会生活量表》、《汉语沟通量表》、《Peabody运动发育量表(第二版)》和《发育中婴儿的运动评估——Alberta婴儿运动量表》、《Griffiths发育量表(中文版)》、《Dubowitz足月和早产儿神经学评估方法》以及即将出版的《Hammersmith婴儿神经学评估(HINE)手册》。

  在康复治疗方面,本中心坚持早发现、早诊断、早干预及以儿童和家庭为中心的康复理念,建立了完善的早期管理方案。2002年,引入并率先在国内推广运动学习理念。2016年翻译引进的《婴幼儿期脑性瘫痪:目标性活动优化早期成长与发育》,利用循证性证据指导国内儿童康复专业工作人员的康复治疗理念及工作,以书籍出版及学习班的形式使北京大学第一医院儿童康复一贯沿用的先进国际治疗理念惠及全国。目前专科开展低危及高危新生儿的发育随访及监测、功能障碍儿童的康复评定及管理、发育行为障碍儿童的评定及管理、罕见病及疑难病例多学科联合门诊等服务。

  (儿科、康复医学科)

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