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【儿童友好】童心圆梦再启航:京晋医护携手,陪肾病患儿读懂坚韧与热爱

作者:苏白鸽、付云峰、钟旭辉 来源:儿童医学中心 浏览次数: 发布时间:2026-08-17
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  8月6日至9日,由北京大学第一医院儿童医学中心儿童肾内科和北京大学第一医院太原医院肾内科联合举办的“童心圆梦 点亮生活——小勇士山西研学活动”成功举行。这是继继首届研学圆满收官之后,京晋医护再度携手;四天四段旅程,来自河北、山东、内蒙古和新疆的八名肾病小勇士——4名腹膜透析患儿、4名肾移植患儿——在京晋两地医护全程护航下,踏晋地山河、沐千年文脉,共同完成了一场跨越历史、自然与人文的特别旅程。

从古城墙到母亲河:在行走中看见更大的世界

  仲夏午后,八名孩子背着行装齐聚北大医院太原医院汾东院区门诊大厅,身旁是提着透析物资、便携医疗箱的医护团队——病房里的焦虑,似乎都被晋地清风吹散。

  启动仪式上,北大医院太原医院党委书记袁建峰、北大医院太原医院肾内科执行主任谭颖深情致辞:“常年的治疗、定期的复查,让你们少了很多肆意奔跑的机会,但今天请放宽心,身边有专业医护全程护航”、“这是我们第二次把‘腹膜透析’和‘远行’放在一起。说实话,内心是忐忑的,但看到孩子们笑得那么肆无忌惮,看到家长眼里久违的松弛,我们就知道——这件事,值得坚持做下去”。

  首站小勇士们来到王家大院,于砖石雕刻间品读晋商治家底蕴,夜游城墙触摸北方古建风骨。对每天与透析液、免疫抑制剂打交道的孩子而言,晋商家训中“坚韧自强”的精神,恰与他们日复一日与疾病搏斗的生命韧性遥遥相印。

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  第二站探访镇国寺、双林寺,凝望千年泥塑与彩绘艺术;漫步平遥古城,走进县衙、日昇昌票号,重温晋商汇通天下的传奇。镇国寺内,一个孩子拉着妈妈的手,仰头轻声说:“妈妈,这些佛像在向我微笑呢”,妈妈红了眼眶:“他们和你一样勇敢。”

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  第三站壶口瀑布,黄河奔涌,浊浪滔天。一个孩子张开双臂喊道:“我听到了,黄河在叫我!”,孩子们在尧庙聆听尧帝体恤苍生的故事,于华门前领略华夏人文气度。

  最后一站陶寺遗址,四千年前先民在此测日影、定节气,用恒心与智慧为农耕立下时间之法;而今天的小勇士和医护团队们,用日复一日的规范腹膜透析、按时服药,重新构建生命的节律。这场跨越四千年的对话,让每个孩子懂得:坚持本身就是一种了不起的文明力量。

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  研学活动中遭遇高温酷暑,跋山涉水,每天行程都非常紧张;但8名小勇士们展现出令人敬佩的韧劲:没人掉队,没人轻言放弃。有志愿者感叹:“这些孩子看着跟正常孩子好像没啥区别”,这句话恰恰是对所有医护、患儿和家庭努力的最大认可——让孩子们走出病房,融入世界,被平等地看见、被自然地接纳,是我们最想做的事情。

专业与爱心同行,孩子们的快乐和安全是我们最大的心愿

  对于依赖腹膜透析和长期口服免疫抑制药物的慢性肾脏病患儿来说,一次旅途绝非是说走就走的远行。活动开始前,京晋两地医护团队多次召开线上会议,将医疗安全切实贯穿到研学活动的每一个细节。从研学路线设计到腹透机、腹透液医疗物资保障,从建立研学医疗档案到细化到血压监测、出入量记录的工作流程,从如何保证旅途中腹膜透析无菌操作到出现意外情况的应急预案,京晋两地医护团队用专业与爱心,联手搭建了一条移动的“生命保障线”。

  夜色已深,孩子们陆续入睡。走廊尽头那间房的灯还亮着——儿童肾内科团队钟旭辉主任、苏白鸽副主任医师、专科护士王雯和李盼和太原肾内科团队陈晓丽主任、李鸿毅护士长正逐间查房,仔细查体、翻阅透析记录、核对用药情况、及时调整透析处方和用药,回顾复盘当天活动,清点准备第二天医疗物资和研学计划。第二天天刚蒙蒙亮,儿肾专科护士李盼和王雯又早早起来,逐一巡视患儿、测量记录生命体征。北大儿肾护士长李盼盼虽然没能亲自参加本次研学活动,但从研学物资准备、人员安排和大小事务协调,事事亲力亲为,是研学活动最坚实的后方保障。儿肾团队其他没来的同事们,纷纷在工作群里打气加油,送上温馨的祝福与鼓励。

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  第三站壶口瀑布,盛夏暴晒、人流密集,一名腹膜透析患儿突然身体不适。随行医护第一时间察觉处置,北大医院太原医院肾内科主任陈晓丽立刻启动应急保障机制,护送孩子至就近应急医疗服务点处置,全程秩序井然。这场插曲恰恰印证了团队的信条——以专业确定性应对旅途不确定性,再广阔的山河,也始终在医疗保障的安全范围之内。

  活动收官之际,北大医院太原医院肾内科主任陈晓丽翻开手机,里面满是密密麻麻的行程备忘——路线规划、医疗物资、每餐食谱逐一标注。她说:“我们用专业的‘确定性’去应对旅途的‘不确定性’,只为帮助小勇士们在与历史的对话中汲取前行的力量”。她鼓励孩子们,身体的束缚从不定义人生的边界,只要心怀远方,每一次出发都能抵达更广阔的天地。

  爱心与公益,为本次研学活动增添了一抹特别的亮色。北京大学第一医院临床营养科副主任窦攀主动要求加入本次研学活动,从出发当天午餐搭配的个体化营养点评,到旅途中发现问题給小朋友们的饮食建议,再到旅游大巴上的移动营养课堂,窦攀医生将专业指导从诊室和病房延伸到日常餐桌,将健康饮食和日常生活场景更紧密地结合起来,让健康理念真正融入肾病患儿的生活。还有很多小志愿者们,他们帮忙搬运物资,和肾病小勇士们结伴研学,志愿者从小勇士身上读懂直面病痛的乐观与坚韧,小勇士也在同龄伙伴真诚的陪伴里,感受纯粹的友爱,收获前行的温暖力量。特别值得一提的是,北京新光公益发展中心联合中国狮子联会春晖服务队等社会公益组织,共同用爱心呵护肾病患儿,保障研学活动顺利举办。

医病更医心:让医疗有温度,让生命有厚度

  结营仪式现场,大屏幕缓缓播放纪念影片——并肩攀登的身影、围坐用餐的笑脸、壶口瀑布前张开双臂的呐喊……台下医护和家长悄悄擦拭眼角,坐在孩子们中间的医护们,几度红了眼眶——那是欣慰,更是心疼。

  结营仪式在临汾市中心医院温情举行,临汾市中心医院肾脏内科主任闫三华致辞,对京晋两院联合研学给予高度肯定:“医疗+研学”模式让孩子们走出病房、拥抱自然,在游历中收获勇气、治愈心灵,为区域肾病患者全程健康管理提供了优质示范。

  家长代表坦言,来之前内心紧张忐忑,但抵达后所有顾虑都打消了:“行程安排细致周到,安全保障让我们踏实放心”;另一位家长激动地说,去年因孩子突发状况遗憾错过,今年终于顺利成行,感谢医护团队的专业指导,让孩子平安顺利完成旅程,也为今后的出行积累了宝贵经验。孩子们各自分享了旅途中最快乐的一件事,谁也没想到出现频率最高的是“壶口瀑布的小毛驴”,多么可爱的小勇士们!仪式特别设置“研学小勇士”和“志愿者”颁奖环节,为每一位坚持走完全程的小勇士颁发荣誉证书与礼品。

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  儿童肾内科主任钟旭辉在总结发言中特别感谢了各方支持:“今年参与家庭从5组增加到8组,挑战和难度都比去年更大,感谢每一位家长和孩子的信任与支持,这是我们前行最大的动力;疾病只是生活的一部分,肾脏病儿童可以像同龄人一样去探索、去感受、去热爱;希望未来当我们遇到困难时,可以回想起壶口的奔流、古建的光影、孩子们的笑脸,这些美好瞬间将赋予我们更多勇气和力量,直面困难和挑战,奔赴更美好的未来!”

  北大医院儿童医学中心儿童肾内科长期专注儿童慢性肾脏病的全生命周期健康守护,2025年7月联合多学科优势力量共同组建儿童肾脏泌尿系统疾病专病中心,此次研学活动特别邀请营养专家窦攀一同参与,是专病中心探索肾病患儿多维度、全周期管理的全新实践。

  此次肾脏病患儿研学活动再次成功举办,不仅实现了京晋两地肾内科医疗资源的深度协作,更是一次“医社融合”的积极探索。京晋两院以“医疗+研学”模式将诊疗关怀从病房延伸至山河之间,兑现“离院不离医”的承诺,让医学的温度不止停留在病房,也照进孩子们真实而鲜活的成长之路。

  仪式结束时,一个孩子捧着荣誉证书,跑到医生面前,仰起头认真地说:“明年我还能来吗?”医生阿姨笑着蹲下,把她拥入怀中,声音微颤:“好,明年我们去看更大的世界”。这一句稚嫩的约定,是对“医疗+研学”最好的注脚——当医学的专业力量与人文的温暖关怀在万里山河间交汇,肾病患儿的生命边界便不再被病房四壁所定义。童心圆梦,点亮生活;医者仁心,山河可鉴。

  (儿童医学中心 苏白鸽、付云峰、钟旭辉)

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