您所在的位置: 首页 >> 科室介绍 >> 儿内科>> 科室动态 >>正文

科室动态

【学术交流】2022北京儿童神经肌肉病高峰论坛成功召开

作者:范燕彬、谈丹丹 来源:儿科 浏览次数: 发布时间:2022-08-11
字号:+-14

图片8.jpg

  2022年8月7日,由北京医学会罕见病分会儿童神经肌肉病学组主办,北京大学第一医院儿科和首都医科大学附属北京儿童医院神经内科承办的2022北京儿童神经肌肉病高峰论坛成功召开。学组组长、北京大学第一医院儿科副主任熊晖教授担任大会主席,邀请国内外神经肌肉病领域知名专家紧绕主题“儿童神经肌肉病的精准诊治进展”作专题报告,旨在促进儿童神经肌肉病领域的学术交流,指导综合治疗,推进转化医学的发展。

图片9.jpg

  开幕式上,北京大学校务委员会副主任、中国工程院詹启敏院士在致辞中指出,在健康中国精神引领下,临床和基础专家、社会、企业共同参与罕见病的防诊治工作,不断创新,推动罕见病事业发展。北京医学会罕见病分会成立10周年以来组建了多个学组,开展多种形式的学术交流活动,积极推进罕见病诊疗和防治工作。北京医学会罕见病分会儿童神经肌肉病学组,在推动神经肌肉病的临床和基础研究方面做出了突出贡献,促进了神经肌肉病领域的教育和创新。

图片10.jpg

  接下来,北京医学会罕见病分会主任委员、北京大学第一医院原副院长丁洁教授致辞。今年恰逢北京医学会成立100周年、北京医学会罕见病分会成立10周年,学界各位同仁薪火相传,开拓创新,取得了巨大成绩。北京医学会罕见病分会儿童神经肌肉病学组作为最活跃的学组之一,积极开展学术交流活动,推动罕见病诊疗和防治工作。在以熊晖教授为代表的国内专家的共同努力下,作为最具代表性的罕见病之一的脊髓性肌萎缩症(SMA)诊治水平大大提高,药物临床试验迅速开展,患者生存期延长,药物可及性增加,但仍面临各种问题和挑战,这也是所有罕见病领域面临的共性问题。希望今天国内外专家的交流和讨论能碰撞出更多学术火花,预祝大会圆满成功。

图片11.jpg

  本次会议学术内容精彩纷呈,涵盖了神经肌肉病的精准诊治新进展。美国佐治亚理工学院Madhuri Hedge教授介绍了神经肌肉病分子诊断进展和新理念;澳大利亚皇家儿童医院Andrew Kornberg教授针对自身免疫性神经肌肉病的病因、临床特点、诊断和治疗进行详细介绍;中国台湾财团法人预防医学基金会萧广仁教授介绍了神经肌肉病的新生儿筛查原则和宝贵经验;北京大学药学院夏青教授分享了前沿生物技术用于未来的遗传性肌肉病治疗,并针对神经肌肉病基因治疗相关问题提出深刻思考和建议;北京大学第一医院熊晖教授针对SMA的治疗策略和基因治疗进行了着重介绍;重庆医科大学附属儿童医院肖农教授对SMA的康复管理共识进行了精彩解读;首都儿科研究所附属儿童医院曹玲教授对SMA的呼吸管理共识进行了详细解读;北京大学第一医院陈路增主任医师分享了超声引导下进行鞘内注射诺西那生治疗SMA的经验;首都医科大学附属北京儿童医院吕俊兰教授详细介绍了SMA的诊疗历程和多学科管理;首都医科大学附属北京儿童医院钱素云教授通过病例分享,详细介绍了婴幼儿肉毒杆菌中毒的感染途径、流行病学、临床表现和治疗原则;中国人民解放军总医院吴士文教授分享了杜氏肌营养不良(DMD)的疾病认识、诊断流程、治疗策略和新进展;复旦大学儿科医院周水珍教授针对儿童重症肌无力的流行病学、临床特点、诊治策略进行了详细介绍;英国牛津大学Laurent Servais教授通过详细分析神经肌肉病自然史相关研究,强调了针对遗传性神经肌肉病的自然史研究的重要性;北京大学第一医院魏翠洁主治医师对利司扑兰临床试验数据进行解读并分享了利司扑兰在中国的真实世界研究计划。

图片12.jpg

  大会讲座分别由北京协和医院邱正庆、北京大学第一医院常杏芝、杨艳玲、黄真、中南大学湘雅医院彭镜、广州市妇女儿童医疗中心刘丽、首都医科大学附属北京儿童医院许志飞、四川大学华西第二医院罗蓉、首都儿科研究所宋昉、复旦大学附属儿科医院李西华、湖南省儿童医院吴丽文、重庆医科大学附属儿童医院洪思琦、首都儿科研究所附属儿童医院彭晓音、香港大学李嘉诚医学院陈凯珊等多位资深专家进行主持。

图片13.jpg

  疑难病例讨论环节,首都儿科研究所附属儿童医院焦辉医师分享了1例DMD基因内含子突变引起的假肥大型肌营养不良,首都医科大学附属北京儿童医院葛琳医师分享了1例IGHMBP2基因突变所致非5qSMA(脊髓性肌萎缩伴呼吸窘迫1型),北京大学第一医院魏翠洁医师分析了1例复杂的家族性噬血细胞综合征合并自身免疫性淋巴细胞增生综合征的诊疗历程,来自深圳市儿童医院、武汉儿童医院、福建医科大学附属协和医院、浙江大学医学院附属儿童医院、安徽医科大学附属第一医院、郑州大学第三附属医院的路新国、邓小龙、胡君、毛姗姗、许晓燕和张晓莉作为本环节的主持人,发表了精彩点评,并进行了热烈讨论。

  大会名誉主席沈定国教授在点评中指出,本次盛会在交流中碰撞出了新的认识、观点和理念,极大提升了与会专家的临床和学术水平,对今后工作有启发和借鉴作用,将促进临床和基础合作,推动国家科技创新。大会副主席首都医科大学附属北京儿童医院吕俊兰教授在总结中指出,本次高水平学术盛宴带来了宝贵经验和前沿新技术,为未来神经肌肉病领域开辟新的道路,取得了圆满成功。

  本次高峰论坛虽因疫情原因线上召开,但与会专家热情高涨,全国各地同道热切关注并积极投入,会议在线观看达1.7万人次,覆盖全国二十余个省市自治区。论坛促进了我国儿童神经肌肉病领域的学术交流与合作,推进了神经肌肉病的精准诊治和临床转化。相信在健康中国2030精神引领下,在社会各界的共同努力和关怀下,我国神经肌肉病乃至罕见病诊疗与保障事业将继续快速发展,为神经肌肉病患儿创造更美好的明天!

  (儿科  范燕彬、谈丹丹)

相关科室 | 相关医生 | 相关文章 | 相关咨询 | 相关视频 | 相关疾病