目录二

      12月24日，在2016的平安夜，来自全国各地的50余位雷特综合征（Rett Syndrome）患儿家长相聚北京大学第一医院，参加了由长期致力于雷特综合征临床与基础研究的北大医院儿科包新华教授和雷特综合征关爱中心发起的关爱行活动。多位志愿者、医生、科研工作者、心理咨询师、康复师和雷特综合征家庭互动交流，送出和接受着彼此的关心和祝福。

      此次活动是继2007年中澳雷特综合征研讨及家庭教育大会、2011年北大第一医院儿科举办的雷特综合征家庭关爱中心成立大会、2012年北大第一医院儿科举办的中美雷特综合征家长会、2016年浙江大学医学院附属儿童医院举办的雷特综合征关爱行之后，又一次较大规模的雷特综合征家庭与医生专家之间的交流活动。

      活动首先由中国雷特综合征关爱中心的孙娟女士简要介绍了本中心创立及5周年回顾介绍，包新华教授详细介绍了雷特综合征的临床表现，并详尽阐述了常见合并症——癫痫的诊断、治疗和护理知识。随后，国家二级心理咨询师孙玉姗向家长介绍了心理咨询知识。雷特综合征家庭一直承受着重大的精神及心理压力，及时正确的心理引导可让家长从压力及痛苦之中得到解脱与舒缓，为继续更好的生活提供动力。冥想环节中“对不起，请原谅，谢谢，我爱你！”的四组词让全体家长感动甚至哭泣，从内心深处感受到亲人、周围人包括医护人员的爱，对爱的理解更加的深刻，对世界及未来充满感恩与希望。

      下午，来自北京的艺艺妈妈与各位家长分享了照顾女儿和康复训练的经验，强调了在康复训练过程中充分调动孩子自主活动积极性的重要性，孩子在生长发育过程中出现了手功能失用、脊柱侧弯、呼吸节律异常、便秘、胃食管反流、睡眠障碍、言语功能障碍及青春期例假等问题，她采取了辅助措施帮助孩子克服了一些障碍。杭州贝蓓儿童康复指导中心的雷波老师讲解了家长特别关心的脊柱侧弯等问题，并现场演示了如何判断脊柱是否侧弯、家长如何做康复训练。独立从蹲位站起对普通的6岁儿童本是一件平凡的举动，而对雷特综合征患儿却是一件奢侈的事情，特别是看到视频中，小涵涵在父亲的鼓励下自己站立起来的过程，全体人员十分动容，激发了对未来的信心。在随后的家长提问环节，医生及老师们耐心解答了家长们十分关注的遗传学、癫痫治疗及康复训练方面的问题。

      平安、健康的成长是所有家长的希望，雷特综合征家庭和医生们相聚平安夜，再一次为雷特综合征患者带来了新的希望，祝愿雷特综合征患儿拥有美好的明天！下一次雷特综合征关爱行，2017山东济南再相见！

(儿科  章清萍)