青少年“糖友”，更需要同伴支持
在糖尿病患者的治疗和康复中，患者本人配合医生进行自我监测、自我管理是十分重要的，在临床中观察到，糖友如果能有家人和朋友的理解、关心、体谅、鼓励和督促，更有利于病情的控制，提高生活质量。然而我们观察到，青少年糖友，更需要同伴的支持，他们在成长和社交中遇到的困难，或许更值得我们思考，并予以帮助。
26岁小伙子，10年重“糖友”
最近我们病房来了一个26岁的小伙子，和其他大男孩一样，他平时喜欢听歌、躺着发呆、或者睡觉。和其他年轻人不同，他不喜欢看电影和打游戏，因为他已经双侧眼底出血1年，即便凑在手机屏幕前，很多画面也看不清。他不爱出门，因为他有肾病综合症，24h尿蛋白超过10g，经常会肿的厉害，他觉得自己变丑了，出去会被人笑话。他也很少和朋友聚会，因为他消化不好，稍微吃不对付就会在饭桌上吐出来，让朋友们感到尴尬。他连洗脚都需要妈妈看着，因为他不太能感觉到水温，一不小心就可能把脚烫坏，而烫坏了要费很大力气才能让伤口长好。这次来住院，他连人身自由都没有了，每天被困在床上，身上连满了各种仪器，因为他刚刚出现了一次急性心肌梗死。
很难想象，这么年轻的小伙怎么会并发症这么多，病情这么复杂，但实际上，他已发病10年，而且从未系统管理过。
每天查房时，其他病友大部分非常关心自己的病情，会和我反复的交流，然而，我和这个小伙子的沟通几乎都是闭合式的：“你今天吃饭怎么样?”“还行。”“运动呢?”“还行。”“吃药、打针有什么不舒服吗?”“还行。”当你再想问什么，通常得到的回应是沉默。
被“特殊照顾”的少年
我每天查房时都想听到他对于病情的看法，他每次都说“没有”或者沉默。有一天我查房时，病房里家人和病友都不在，只有我们两个人，安安静静，我又一次坚持着问他，“关于这个病你有什么想问的吗?”他停了一会儿之后，小心地问，“为什么是我得了这个病?我16岁的时候是有点胖，但是比我胖得多的同学有很多，我也不爱吃甜的……”
这个问题出乎意料，因为他已经得病10年了，我以为他会问我“我以后还能好吗?我的药能不能再减减?”我没有想到，隔了10年他问了一个我们在初发患者里才会常听到的问题。
他接着说，“一开始得这个病的时候，我怕的不行，我不明白为什么自己会得这个病，也不明白这个病什么时候才能好。我去上学，老师告诉其他同学多照顾生病的我，我因为‘有病’确实受到了关照，但我特别不自在，我就像动物园的猴子，无论是喝水还是吃饭都会被大家盯着。”整个高中阶段，他被家长、老师和同学们照顾着，但他感到孤独和焦虑，
“我不想别人不同，我只想当个普通人。”等到上大学的时候，他拒绝再让周围的人知道他得了糖尿病，他拒绝再使用任何形式的药物治疗，这期间他发生过3次酮症，每次出院之后他依旧我行我素。
“我想当个普通人”
在糖友的健康教育中，我们对青少年的期望更大，因为他们的学习能力强、接受新事物的速度更快，我们希望在疾病早期把更多的健康知识和健康理念传递给他们，使他们采取有利于疾病控制的健康行为。但是，与这位小伙子的交流突然提醒了我——青少年面对疾病会更困惑和迷茫，他们从心理上还没准备好接纳这个病、接纳这个得病的自己;而这种不接纳所带来的后果就是，他也同样不愿意接受疾病相关的教育和治疗。
我们一直倡导糖友找到更多的同伴，得到同伴支持。但我们发现青少年糖友较难找到自己的群体归属，更谈不上同伴支持。而且在青少年社交过程中，越与众不同，越无法找到朋友，甚至是被歧视、被校园霸凌。所以青少年糖友常常在医院和在社会生活中表现出截然不同的依从性，在医院，因为身边都是糖尿病的病人，再加上对于成年人的服从，他们会很听话的接受测血糖、吃药、打针这些安排，而一旦回归正常的社会活动，疾病的特殊性会让他们与周围人的生活习惯之间存在差异，他们会为了变得和周围的人一样，不惜中断一切治疗。说到底，我们的病人，就是想当个普通人啊!
更多支持，更多改变
这个小伙子对于疾病的管理和控制是个失败的案例。我相信发病10年来，他每一次就诊，都会得到医生的提醒和建议。但医生的建议与同伴支持相比，或许别的小糖友会让他在面对、管理自己的健康时，有更多的促进和改变。
作为内分泌科的医生，我们一直在和糖尿病斗争，为的是延缓并发症的发生，延长患者的寿命、提高他们的生活质量，在这个漫长的过程中，或许我们可以团结和影响更多的人，让青少年糖友得到更多的帮助，让他们去巩固对疾病的理解，更自在的去看待疾病，不因疾病的特殊而放弃有利于健康的行为，让他们和普通人一样，更好的成长，享受生活，体验人生。
(内分泌内科 刘鹭)
