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罕见病患者更需多方关注

　　近年来国家相关部门对罕见病的关注也在不断上升，并相继出台了一系列政策。但目前我国的罕见病患者依然面临着认知不足、误诊漏诊、无药可医等几大难题。由于罕见病涉及儿童及成人等多学科，不少医生对于罕见病的认知有限，因此存在高误诊、漏诊的现状，病人往往辗转几家医院可能都无法确诊，这为罕见病患者的后续治疗带来了较大阻碍。

　　数据显示，30%以上的罕见病患者要经5至10位医生的诊治，48.3%的患者被误诊为其他疾病，误诊时间长达5～30年。对此，丁洁表示：“罕见病患者令人堪忧的就医状况，更需要社会的全力关注、关心和帮助。”

治疗费用高 罕见病医保政策有待完善

　　值得一提的是，在治疗方面，虽然部分罕见病有相应的治疗药物，但对于确诊的罕见病患者而言，面临的最大问题还在于“用不起药”。由于罕见病发病率低，药品市场需求小，导致药品研发和生产成本高，随之治疗费用也高。2012年罕见病发展中心与中国人民大学联合开展的“中国罕见病群体生存状况调查”，对全国2133个罕见病患者家庭展开调查，发现突出问题为罕见病医疗保障政策缺失。就医疗治疗费用报销比例而言，78%的家庭只能报销10%以下费用或全部自己承担。

　　丁洁指出，在缺乏相关的报销医疗制度的保障下，一般家庭的患者都无法自费承担坚持治疗，或放弃治疗因病致贫、因病返贫。

　　“尽管罕见病患者诊治现状不佳，但不代表治疗上等于‘零’希望。实际上，部分罕见病在经过规范治疗后，患者依然可以回归家庭、社会和正常生活。”丁洁补充道。

可分期分批确定罕见病医疗病种范围

　　目前浙江、上海、天津、青岛等十六个省市已经开始了罕见病医保政策的创新和改革，并相继探索了不同模式。而值得注意的是，虽然各省采取的方式不尽相同，但都为政府多部门协同工作、综合办理。这为解决当前的罕见病医保困境提供了新思路，丁洁建议人社部、民政部、财政部和卫计委等多部门共同制定规范性文件，综合我国目前经济社会发展水平、医保基金结余、罕见病发病和诊治情况，经组织专家认证，可分期分批地逐步确定罕见病医疗保障病种范围。“地方性的医保制度在病种覆盖以及人群覆盖上有一定的局限性，构建国家层面的罕见病药物制度和医疗保障体系，这才是所有罕见病患者的真正终身保障。”丁洁说。

　　(转载自央广网，记者孙冰洁)