罕见病医学中心

信息发布

• 2025-05-06 【闪光的青春】首都卫生健康系统青年榜样——邓健文
• 2025-03-03 【临床故事】一位退伍军人的重生之路——多学科协作攻克神经肌肉罕见病
• 2025-03-03 【荣誉殿堂】双喜临门！北大医院罕见病领域两位专家连获殊荣
• 2025-03-03 【国际罕见病日】为爱奔跑传递温暖，公益画展点亮希望
• 2025-01-22 北京大学第一医院LGMD2D/R3基因治疗临床研究的患者招募
• 2025-01-20 【医海撷英】袁云教授制定的《Becker型肌营养不良中国诊治指南》召开专家研讨会
• 2023-12-05 【医海撷英】《抗肌萎缩蛋白病中国诊断指南》专家研讨会召开
• 2023-10-25 【医海撷英】北大医院召开罕见病中心工作交流会
• 2023-06-08 【医海撷英】关爱“罕见”，点亮生命之光——罕见病中心“入驻”挂号平台
• 2023-02-21 ​【荣誉殿堂】中华医学会成立罕见病分会，北大医院多位专家任职首届委员会
• 2022-02-28 【2·28罕见病日】呵护全生命周期，延续医学奇迹
• 2022-02-28 【2·28罕见病日】这些罕见病团队，可否帮到您
• 2022-02-28 【2·28罕见病日】预防罕见病的一道关：遗传咨询与产前诊断
• 2021-06-17 【临床故事】多学科诊疗，助重度脊柱畸形姑娘拥抱挺直人生
• 2021-02-26 【国际罕见病日】 北京大学第一医院罕见病中心
• 2021-02-26 【国际罕见病日】 脊髓性肌萎缩症（SMA）的在疫情防控常态下的居家照护建议
• 2020-03-02 【医海撷英】为罕见病重塑希望 ——儿科举办2020年国际罕见病日线上公益活动
• 2020-02-25 【医海撷英】整合优势资源，拓展罕见病诊疗
• 2020-02-25 【医苑情暖】姑娘，你站起来的身影，是我们最暖心的礼物——我院开设儿童神经肌肉病联合门诊3周年，团队近期再治重症病例
• 2020-02-25 【临床故事】骨科专家“指尖艺术”为花季姑娘圆梦艺术人生